Concert caritabil „SUFLET LÂNGĂ SUFLET – Șansă la viață pentru Sarah”

18/04/2019

COMUNICAT DE PRESĂ

Instituția Prefectului – Județul Maramureș, Inspectoratul Școlar Județean Maramureș, Asociația ASSOC Baia Mare și Asociația Esperando, organizează în data de 19 aprilie 2019, de la ora 16.00, la Teatrul Municipal Baia Mare, un concert caritabil „SUFLET LÂNGĂ SUFLET – Șansă la viață pentru Sarah”.

Sarah este o fetiță de trei ani și șase luni, diagnosticată la vârsta de șapte luni, cu amiotrofie spinală tip1, o boală degenerativă care îi atrofiază mușchii, inclusiv mușchii respiratori și cei de deglutiție. Părinții au reușit să acceseze singurul tratament pentru această boală, numit Spinraza, la vârsta de un an și șapte luni. Tratamentul constă în injecții în ziua 1, 15, 30, 60, după care o injecție din patru în patru luni, respectiv tratament pe viață. Acest tratament stopează boala și ajută la recuperarea funcțiilor motorii.

Donațiile vor fi utilizate pentru alimentație, consumabile, terapii, deplasări și două sisteme ortopedice: scaun ortopedic și verticalizator. Citește restul acestei intrări »